A co bude dál?

Dlouho jsem přemýšlela, zda to psát, zda v tom pokračovat, zda to pustit do světa. Vždycky mám strach, že něco zakřiknu, dlouho se vždy rozmýšlím, co napsat a proč, asi to ale stejně neovlivním. Nic, co se děje, nemůžu nejspíš ovlivnit, tím, že to napíšu. Je to jako, že si lidi nechávají těhotenství pro sebe, pak to slavnostně oznámí a druhej den se něco posere. Tohle, ale nebude slavnostní oznámení, vlastně naopak. Možná tady ani nejde nic zakřiknout.

 V červnu jsme byli s Jasmínou u nového doktora, který nám dal novou cvičící metodu, o tom ale teď psát nechci, jelikož ještě nemám dostatečně svých názorů, co k tomu napsat. Ale tenhle úvod sem patří, pan doktor Jasmíně udělal neurologické vyšetření (které Jasmína podstupuje od svých 4 měsíců) a řekl nám diagnozu spastická kvadruparéza. V hlavě mi proběhlo, hm přesně vím, co to je. Zeptala jsem se, co to znamená, co to je za diagnozu a bylo mi řečeno. Dětská mozková obrna, lehká forma. Začalo mi hučet v hlavě, rozmazalo se mi vidění a doktorův hlas byl hodně daleko, chtělo se mi brečet a chtěla jsem se probudit, šly na mě mdloby, chtělo se mi zvracet. 

Po dvou týdnech po vyřčení těhle super tří slov, toho největšího strašáka, ještě než jsem vůbec někdy měla dítě, jsem se zhroutila, chvilku trvalo, než to můj mozek zpracoval a dal pokyn vypnout. Vypl mi asi na dobrý další dva týdny, a pak Jasmína udělala obrovskej pokrok, začala si sedat na kolínka a pokoušela se lézt. Takže jsem se znovu narovnala a měla náboj bejt zas normální.

Teď jsme byli u naší neuroložky, kam pravidelně co 3 měsíce docházíme, paní doktorka nám řekla diagnozu spastická diparéza. Tudíž dva shodující se názory. Prý ta nemoc jakoby krystalizuje, a pokud je to lehká forma, doktorka to nemůže rozsoudit v prvních měsících života a kojeneckém věku. Prý se nic nezanedbalo, nová cvičící metoda od pana doktora, o kterém jsem psala na začátku není lékařsky podložená a samozřejmě vojtovka vojtovka vojtovka. Vojtovka nám byla zakázána v Hradci, teď už Jasmínu neudržím, a co víc jsem přesvědčená, že se násilím nic nenaučí. Nicméně budu hledat nějakou alternativu, né tak sadomasochistickou vojtovkářskou ženu, co jsme měli na začátku.

A co nás čeká? V říjnu budeme týden v nemocnici, kde Jasmíně budou dělat veškerá vyšetření mozku, EEG, magnetická rezonance, sluch, zrak a nejspíš i nějaké rehabky. Toto vyšetření buď potvrdí nebo vyvrátí vyřčenou diagnozu.

 Myslím si, že nemusim popisovat, co je teď ve mě, strašnej strach, ale mám dojem, že můj mozek se podruhé zotavuje ze šoku, protože jsem teď v pohodě, ale bojím se, že se to zas celý vypne, a snažím se, aby to tak nebylo a snažím se být silná. Jediný,co mi běhá hlavou je, že v mým životě bohužel nic neproběhne bez háčků, ale mohlo to vynechat mou dceru. Zároveň to beru jako nějakou lekci, mojí osobní, jelikož je to fakt příšernej nápor na psychiku a co nás čeká mě děsí, straší a dohání k pláči. Lhala bych, kdybych řekla, že nejsou dny, kdybych zaklapla dveře a šla někam do háje, ať to řeší někdo za mě. Jenže Jasmína je moje srdce a já ho musím chránit, strážit a tohle všechno řešit. Tohle celý je pro mě dost citlivý, bolavý téma, který řeším, pouze doma, sama v sobě a s jednou mou kamarádkou, od který cítím pochopení. Říkat to někomu jinému pro mě není jednoduché z důvodu toho, že mě někdo lituje, zároveň já třeba vím, že absolutně nechápe, v čem se teďka plácám. Jediný co chci, je pochopení a pohlazení, nepotřebuju poslouchat, že jsem vlastně matka, co tady řeší pohybovou stránku mé dcery, protože ano je to tak a stačí, že si to řikám já a pak tady z toho brečím. Na instagramu to vypadalo tak, a takhle... Proboha dost, na Instagram dávám pouze, co já uznám za vhodný, ne nechci tam každodenně sdílet, jak sedím a pozoruju Jasmínu a vím, že všechny ty pohyby co dělá jsou jiný než u zdravýho dítěte, a chce se mi brečet, protože absolutně nevím, kde se stala chyba, proč to tak je, a jak jí to vysvětlit, aby to dělala správně. Jenže pak se na mě otočí a usměje a je všechno pryč, miluju jí absolutně nade vše a kde jí bylo vzáno, bylo jí přidáno. Protože panebože mám tak hodný dítě, tak všímavý a chytrý miminko, tak usměvavou a úžasnou a pohodovou holčičku. Ona si ten život jako fakt sakra užívá. A já prostě musím s ní. I když mi to fakt trhá srdce, že bude při vyšetření a rehabilitacích brečet a já jí nebudu moct "zachránit", protože to prostě podstoupit musíme. Je ještě maličká, aby pochopila, proč se to všechno děje, ale dost velká na to, aby nechápala, proč jí nezachráním, a nechám jí brečet.

Výhledově nás nejspíš nemine lázeňský pobyt, z kterýho já mám osypky. Být někde sama s Jasmínou, kde to nebudu znát, s cizími lidmi, s jiným režimem, který nabourá ten náš. Jestli jsem někde v klidu, tak doma. Tady nebudu doma a fakt se netěším, ale budu muset zase jen pro ní.

Držte nám prosím palce. 

Myslím si, že matky to maj v mateřství obecně jakkoli těžký, a o to těžší, když něco není ok. Plně si uvědomuju, že je jich spousta, jejichž děti jsou na tom milionkrát hůř a popravdě fakt nevim, jak to zvládaj. Protože já mám někdy pocit, že už nemůžu a došla jsem někam na konec, kde je všechno černý.

Uplně na sobě pociťuju, jak mě ta naše situace mění, otevírá oči. Vždycky jsem byla empatickej člověk, nebo alespoň si to myslím, ale teď mám pocit, že i tak byli věci, co jsem neviděla. Někdy mi příjde fakt vtipný, co lidi na sociálních sítích nebo obecně řešej. Někdo na to prostě čas má a někdo řeší jiný třeba těžší problémy, ve finále byla jsem stejná. Stále jsem stejná, jen můj život teď naplňuje něco jiného, moje problémy jsou asi o něco jiný než u mých bezdětných známých. Tak to prostě je. To je život. Je škoda, že spousta lidí si pak myslí, že bez Jasmíny nemůžu udělat krok, někam jít, a vykašlou se na Vás a přitom, je to o tom, někam jít, dát si pivo, pokecat, protože je potřeba na 2 hodiny vypnout ze svýho stereotypu, a já nemám potřebu tyhle problémy vylejvat každýmu a ani nechci, stačí, že je řeším doma, nepotřebuju to řešit venku s kamarádkou. 

Jak to ukončit? Můj brácha mi v jedný mojí hodně slabý chvilce řekl: "Ať to dopadne jakkoli, musíš jí ten život udělat nejkrásnějším." Tak se tím, snažím v těch mejch smutnejch chvilkách řídit, protože Jasmína za to stojí... Není víc než Jasmína. :) To ví přece každá máma.

Přes tohle všechno si stále vážím (i když Honza mi tvrdí,že ne, ale neni to pravda) toho, co mám. A každej den za to děkuju. :)

PS: Aby nedošlo k mejlce, u Jasmíny by se toto všechno mělo týkat pouze hrubé motoriky, psychika a jemná motorika je v pořádku. A to je důležité.