Nemocnice

Ten název je nic moc, ale vlastně všechno tak chladně a krátce popisuje. Popravdě dnes se mi do psaní vůbec nechtělo, celý týden mi není dobře ani fyzicky, ale bohužel ani psychicky. Ale mám dnes jeden volný večer, a tak jsem ho chtěla strávit jinak, než obvykle. Třeba mi to vypsání se, zase pomůže. :)

Za prvé bych chtěla říct, že to sem píšu hlavně kvůli sobě, otevírám tady a na instagramu náš život, naše soukromí, přestože se mi o tom kolikrát špatně mluví a špatně píše. Mnohokrát mám pocit, že ty všechny účty smažu a bude po všem.
Pomáhá mi to se i prostřednictvím internetu setkávat s někým, kdo podobné strachy prožívá, s někým, kdo to má těžší a radí mi a vědět, že opravdu nejste sami, alespoň ne na to pochopení, jak moc je někdy všechno těžké. Paradoxně mi nevadí cizí lidi a cizí maminky, nejvíc mi vadí moji "kamarádi" lidi, který mě sledujou jen, ze zvědavosti, spoustu z nich jsem smazala z instagramu i z facebooku, ne všechny. :) Ovšem jen kvůli nim, se mi do toho kolikrát nechce, mají pak obrovský pocit, že mě znaj. Jenže je to fakt jen pocit, znají jen můj příběh. Mě osobně už zná opravdu málo lidí. 

Vážím si toho, že to čtete, že mi píšete. Proto to dělám, protože já sama vyhledávám podobné případy na internetu a i kdyby jednu maminku to mělo zachránit od depky, že na to není sama, tak budu šťastná. 
Tak a teď už k tématu, odhlasovalo se téma nemocnice. 

V pondělí 7. října jsme měly s Jasmínou naplánovanou hospitalizaci v nemocnici, kvůli vyšetření příčiny jejího opožděného pohybového vývoje. Ve středu předtím Jasmína chytla rýmu, takže já byla na zhroucení, byly jsme celý dny doma a léčily rýmu, jen aby vše mohlo proběhnout a nemuselo se to oddalovat. Oddálení pro mě znamená změna plánu a ty já nenávidím, navíc jsem tu nepříjemnost chtěla mít už za sebou. Jediný, čeho jsem se bála, že to nejdůležitější vyšetření magnetickou reznonaci s rýmou nedáme. 
Nicméně jsme po 5ti dnech rýmy v pondělí v 9:00 přijely do nemocnice. Z druhého patra neurologie nás po chvíli poslali do -1 patra za naší paní neuroložkou. Ta znova udělala neurologické vyšetření, a řekla nám, že má dojem, že se to jen za ten měsíc zhoršilo.

Na pondělí bylo naplánované pouze EEG, Jasmínce dali čepičku na hlavičku diody a kontrolovali funkci mozku. Měla jsem jí na klíně a Honza jí mezitím pouštěl pohádky na telefonu. Záznam trval 20 minut. Sestřička byla úžasná a má velkej obdiv za přístup k dětem. 
Díkybohu, že jsem se díky Jasmínině rýme a díky tomu, že bydlíme fakt blízko mohla po vyšetřeních přesouvat zpátky domů a hlavně spát doma. Takže jsme byly jakoby papírově hospitalizované, ale měly jsme vycházky. V pondělí jsme domu jeli okolo 12té hodiny.

V úterý jsme přijely na 7:30, kvůli odběrům krve. Uf, tolik krve snad v životě nebrali ani mě, fakt jsem koukala, asi 6 ampulek plus takový ty dvě trubičky, no, ale Jasmínka byla statečná a místo pláče vlastně jen tak hučela, aby se neřeklo, ale muselo jí to bolet. Masírovali jí u toho ruku s tou vpíchlou jehlou, no měla jsem co dělat i já. 
Potom nás čekala velká vizita, na které byla naše neuroložka a zástupkyně primáře a spoustu dalších. Po tomto vyšetření, kdy Jasmína od chvíle, co jsem jí položila na lehátko řvala, mi bylo sděleno, že má lehký neurologický nález. Cvičit vojtovku a lázně, ať to na ní v dospělosti není poznat.
Potom jsem souhlasila, že příjde rehabilitační sestra a bude nás učit vojtovu metodu :D, protože vojtovka to bylo slovo, který jsem za pobyt v nemocnici slyšela nejmíň 150x. V místnosti, kde byla zima, Jasmína nahatá na zemi předváděla, jak leze, studený nožky a rýma. Byla jsem nervozní, jelikož jsem fakt chtěla, aby byla zdravá a v pátek mohla na magnetickou rezonanci. Nicménně, paní rehabilitační, přestože byla milá, na Jasmíně začala zkoušet vojtovkářský cvik. Chtěla mě ho naučit, odmítla jsem, "umím ho" (berte s rezervou, neumim nejsem fyzioterapeut) a tam s někým řešit vojtovu metodu a učit se jí tam mi přišlo zbytečné. Byl to cvik na reflexní otáčení.... 
Následně šla Jasmínka na vyšetření očí, dostala diody na hlavu a blikali jí světýlkem do očí v různých rychlostech. Pro vysvětlení, diody snímali mozek, aby se ukázalo, jak mozek tyhle zrakové vjemy zpracovává. Za chvilku potom nás čekalo vyšetření sluchu na stejném principu. Na to Jasmínku, trochu uspali, stříkli nějakou vodičku do zadečku, chvilku jsme jí vozili v kočárku, aby usnula a pak jsme ji jen přendali na lehátko. Ta vodička byla z důvodu toho, že se okamžitě při usnutí dostala do hlubokého spánku, do kterého by se dostala až třeba po 20ti minutách spánku. Vyšetření sluchu probíhalo podobně, diody na hlavičku, sluchátka a pouštěli nejdřív do jednoho ucha takové bouchání a pak do druhého. 

Po vizitě, kde mi bylo řečeno, že má Jasmína lehký neurologický nález, přišla naše neuro a najednou všechno strašný. Vojtovka, vojtovka to jediné, co jí pomůže, dřina na celej život, cvičit celej život. Může se stát, že bude mít zkrácené achillovky, děti s její diagnozou to mají, chodí na botulotoxinové injekce nebo na operace. Musíte s ní cvičit a jet do lázní, jinak z ní nebude samostatnej člověk. Bylo to opravdu podané tak, že místo motivace, jsem měla pocit, že má dcera je na tom nejhůř na světě. No a to je vše z úterka.

Ve středu jsme přijely vlastně jen na chvilku, ale zároveň jsme tam kvůli tak krátkému vyšetření byly celé dopoledne. Ve středu neuroložka zhodnotila, že Jasmíny ustupující rýma nebrání v tom, udělat v pátek MR. Jasmínce rozkapali oči a pak šla k doktorce na vyšetření očního pozadí. A pak zase domu. Ve čtvrtek žádné vyšetření nebylo.

V pátek bylo to nejdůležitější a nejhorší, co nás čekalo. Magnetická rezonance. Nástup jsme měli v 7 ráno. Kolem půl osmé Jasmína dostala do pusinky vodičku na oblbnutí a společně s jiným asi 10tiletým chlapečkem jsme jeli sanitou na jiné oddělení. Chlapeček šel na řadu před námi. Tudíž my jsme skoro hodinu čekali na chodbě s Jasmínou, která byla chudák sfetovaná, až po chlapečkovi půjdeme na řadu. Vzali si ji od nás a za dveřma jsme slyšeli strašnej pláč. Měla jsem vztek, normálně jsem chtěla rozkopat ty dveře. Pak nás pustili dovnitř ten pláč byl kvuli tomu, že jí asi na po 4.ty píchli kanylu, měla rozpíchaný obě ruce. Těch 10 minut, co jsme byli vevnitř u MR a čekali až přivezou chlapečka bylo šílenejch, Jasmínka nevěděla, co se děje, oblbnuta po vodičce, ubrečená po kanyle, a já s Honzou vystresovaný. Pak si ji jen přendali na lehátko, ona se rozbrečela a odvezli jí. Myslím si, že víc ve stresu jsme s Honzou ohledně Jasmíny ještě nebyli. Fakt to nebyl příjemnej zážitek. Já měla strach, aby se nezadusila kvůli rýme v narkoze a skoro 45 minutový čekání bylo příšerný. V televizi  v čekárně běžel live pohřeb Karla Gotta, takže super.
Pak nás zavolali a ona ještě spinkala, na uchu ji měřili tep, já na to furt koukala, jednou to píplo jinak po druhý jinak, jednou pomaleji, po druhý rychleji, no něco pro mě. Když přijeli sanitáři, a přendavali jí na lehátko, probudila se. Na oddělení v nemocnici jenom klidně ležela, byla unavená z narkozy. Bylo mi ji líto, pila a jedla naposledy ve čtvrtek večer, v pátek už nemohla. Měla žízeň a furt opakovala pití pití, ale my jsme ji dát nemohli. Po dvou hodinách jsme po pár doušcích mohli začít dávat pití, Jasmína se po tom samozřejmě vrhla, musela mít žízeň. Čekalo se, jestli to zvládne a nepozvrací se, zvládla to a po další hodině jsme ji mohli dát lehký oběd. Lehký nemocniční oběd Jasmína nechtěla, což chápu, protože to by nežral nikdo, tak jsme ji dali jogurt a ani ten nevyzvracela. Jasmína se ještě před jogurtem asi 2 hodiny prospala, pro nás s Honzou bylo krajně nepohodlné být na pokoji kde jsou jen dvě židle. Honza ležel na zemi a já se nějak kroutila na těch dvou židlích a čekala, co bude. :) Kolem 16te hodiny jsme mohli domů, jelikož Jasmína to zvládla bez komplikací. Hospitalizovaní jsme byli jako do soboty do rána.

No a závěr. Závěr je takový, že Jasmíně veškerá vyšetření vyšla v pořádku, sluch, zrak, eeg, na krevní testy čekáme ještě teď, ale doktorka nám říkala, že kdyby bylo něco špatně volali by dřív, jelikož je to měsíc, nejspíš nic špatně není, tudíž i genetika, metabolické onemocnění a dokonce i magnetická rezonance mozku nic neukázala.
U Jasmíny se hledá příčina, proč se to děje. Narodila se jako zdravé miminko, komplikace u porodu nebyli, ano byla tam rizika, ale nijak zvláštní, apgar skore dobré, nikdy nebyla oživovaná, i když se narodila o 3 týdny dřív, nic zvláštního se nedělo. Není nijak víc nemocná, hezky papá, odmalička přibírá, mentálně je na úrovni svého věku, hezky si hraje, učí se slova a vlastně nic nenasvědčuje tomu, proč se tohle děje. Příčina se teda stále nenašla. Závěrem ale zůstavá diagnoza spastická dipareza - dětská mozková obrna, přestože mozek nenasvědčuje nic, proč by se to dělo. Nic spojené s touto diagnozou nemá, žádné jiné onemocnění, jako je epilepsie, prostě nic. Vše je v pořádku. Jenže není, podle kladívkového reflexního vyšetření vše ukazuje na spastickou diparézu. Neurologie se skláda z mozku a z míchy, takže do budoucna nás čeká ještě magnetická rezonance míchy - nechápu proč to neudělali rovnou, ale to nemá smysl rozvíjet.

Závěr lékářů je vojtovka a lázně. Z nemocnice jsme tedy odcházeli s tím, že budeme cvičit vojtu a pojedem do lázní. Jenže? S touhle formou rehabilitace nesouhlasí jiný pan doktor, a řekl nám i dobré argumenty, ale o tom opravdu až jindy.

A co bych k tomu řekla já. Vím, že tenhle článek je dlouhý, ale komu za to stojí přečte si ho, za ten měsíc se mi hlavou honí spousta věcí. Nevím, kdo z lékařů má pravdu, nevím která forma rehabilitace je pro Jasmínu nejlepší a nejefektivnější. Tenhle týden se dostávám do té psychické nepohody a stavu, toho, že mi vše dochází, zase mi ten mozek chce vypnout a utéct, zase jsem probrečela dny, a zase nevím kudy kam. Zase to přišlo, vždycky to musí přijít. Vždycky když padnu do téhle deprese, je to bezmocný a beznadějný a já prostě nevím, Jasmínu miluju a říkám si doprdele, proč tohle řešíme my, proč já prostě nemůžu mít nic bez problémů, těhotenství, mateřství. Proč, když bych za ní dala život. Tyhle věty jsou bezmocný, zní to bezmocně, ale vždycky mě to donutí začít řešit další věci. Vím, že jsou na tom maminky, co by za to dali všechno, aby řešili jen tohle. Vážím si toho, že moje Jasmína je vlastně jinak zdravá, a že to má naději a budoucnost, přesto se těmhle pocitům neubráním. 
Stále cvičíme tečky, za dva týdny jdeme na vojtovu metodu, tentokrát k jiné paní, zkusím a uvidím, ale názor na vojtovku jsem nezměnila. Příští týden jdeme do neurorehabilitační kliniky Axon, a už jsem v kontaktu se dvěma centry, které dělaji Hipoterapii. 
Lázně - ty mě dostali do deprese, z nemocnice jsem odcházela s naprostou masáží od doktorů, jaká je spása vojtovka a lázně, a jaká já jsem špatná matka, že to nedělám! Dokopali mě k tomu pocitu nutit se do něčeho o čem nejsem přesvědčená. Já sakra ale musím být přesvědčená, když nebudu já psychicky v pohodě, nebude ani Jasmína. Tudíž odjet někam na měsíc s Jasmínou s půlkou bytu a být tam sama, v nějakým ošklivým pokoji, se sprchou a WC na chodbě, jelikož s mým štěstím všechny pokoje se sociálkou budou obsazený. Někde, kde mi to naruší náš řád, někde, kde se Jasmína bude všech cizích lidí bát a brečet... No navíc, lidi Ti potvrdí je to státní podnik, nic individuálního, moc to nepomáhá. Nemám motivaci jet a podstupovat pro mě psychicky náročnou věc, když ani nevím jestli to za to stojí. Jsou ale lázně, kam mám motivaci jet a tam mám v plánu se zkusit dostat, bohužel je to dálka od našeho bydliště.

To jsou tedy naše výhledy do budoucna. Všechny rehabilitace (až na lázně), které budeme podstupovat nejsou hrazené pojišťovnou, bohužel ani vojtova metoda, kam jdeme. Dokážete si představit, jak těžké to pro nás celé bude. Né protože jsme vybíravý, ale protože tyhle kliniky a soukromé rehabilitace, pomáhají nejvíc. A my to musíme zkusit.

Klobouk dolů za dočtení až sem.

Jsem vypsaná až za ušima. Musím nabrat nový dech a jde se do boje a je mi jasný, že bude zase milion dnů, kdy budu bezmocná a nešťastná. Protože, jak říkám, vše se vším souvisí a není to jednoduché smířit se, přiznat si, že to fakt asi nebude sranda, že to bude boj, pro nás pro všechny, a že i za peníze si nějaký zdraví můžeš koupit.

Obdiv Vám všem, co prožíváte mnohem horší věci, já vím, že od Vás bych zasloužila nakopat do prdele, ale jsem přesvědčená, že si to plně uvědomuju. A hlavně stále a to budu opakovat asi v každém článku, stále si vážím, že to vše je tak, jak to je, protože vím, že může být i hůř, ale to neznamená, že i tak je to pro nás těžké.

PS: Tohle ps patří třem děvčatům. Díky. Je fajn mít někoho, kdo tě poslouchá a kdo to CHÁPE. 

PS: Miluju mou rodinu, celou mou rodinu a pro tyhle lidi já Dík nemám, takovej dík neexistuje.  Ono mít svou rodinu jako podporu a do toho partnera, který je schopný tohle vše prožívat s Váma je dost Super.