Světový den DMO - dětské mozkové obrny

  Dnes je Světový den dětské mozkové obrny. Na základě mých nových zkušeností - podání rozhovoru do časpopisu/novin a otázek, co mi dávají ostatní lidé a známí, kteří se chtějí seznámit s naší situací jsem se rozhodla udělat článek. Článek by měl pokrýt otázky, kterým čelím celkem často a nad jejichž odpovědí jsem se zamýšlela i doma.

   První otázka, která přichází vždy od lidí, co už se nebojí mířit přímo na mě nebo naopak je mi podána jako hotová věc. "Kdy jste se s touto diagnozou Vaší dcery smířila a jak?" nebo "Jsi dobrá, že si se s tím takhle smířila." Tak na to pozor. Smíření je dost ošemetná věc a když jsem tuto otázku slyšela poprvé, vlastně jsem nevěděla, jak odpovědět. V hlavě mi v kostce proběhl můj život s Jasmínou a s tím spojené starosti, ale také ohromné štěstí, a tak to vypadá, že asi smířená jsem. Dnů, kdy brečím, kdy mám chuť na všechny křičet a na všechny tohle svádět, kdy mám chuť utéct nebo kdy mám pocit, že sedím na dně a nechápu, proč a co se to děje, díkybohu ubývá, a tak jsem si mylně myslela, že se smiřuji. Bohužel. Smířená nejsem, jen jsem se s tím naučila žít, nebo spíš stále se s tím učím žít.

Těch horších dnů už není tolik, ale stále jsou, někdy mám pocit, že už nemůžu. Někdy mám v sobě otázku proč Jasmína. Stále se cítím od okolí nepochopená, někdy i nerespektovaná. Mnohdy se cítím na všechno sama. Někdy si představuju, jaký by to bylo, kdybych měla normální mateřství a má dcera chodila. Představuju si, jaký by to všechno bylo. Někdy brečím a mám pocit, že jsem v začarovaným kruhu.

 Vím, že smířená nejsem, ale třeba někdy budu, to teď nevím. Svou dceru miluju, beru jí takovou jaká je. Taky mi chvíli trvalo, přiznat si, že něco není v pořádku, pořád jsem si namlouvala, že je prostě zdravá a všichni ostatní to přeháněj, milovala jsem ji a pro mě byla dokonalá, a něco vážnějšího, prostě moje plány neobsahovaly.  Kdyby někdo přišel a mohl to změnit, samozřejmě neváhám a měním. Jenže zas na druhou stranu byla by taková jaká je, kdyby byla zdravá? Tak klidná, chytrá, vnímavá a láskyplná? To už se nikdy nedozvíme.

Smířená nejsem, jen se tím nezaobírám a prostě dělám, co musím. Pomáhám své dceři žít. Dělám, co můžu proto, aby moje dcera mohla jednou vést plnohodnotný život bez dopomoci druhého, dělám pro ní to, čeho si my zdravý lidi nevážíme. Žít normálně.

Co se pro mě vyřčením diagnozy změnilo? Mimo to, že jsem se delší dobu dávala dohromady a dost mě to semlelo, prožívala jsem jedny z nejtěžších chvil mýho života. Změnilo se všechno, mnohem větší stres, pro mě i pro Honzu. Naskočili jsme do vlaku, o kterém nic nevíme, a jedem. Změnili se plány, současnost i budoucnost. Změnil se pohled na svět a na život, změnilo se jednodušše vše, ale taky nám to trvalo. Až teď si uvědomujeme, že jsme součástí rodin, které mají dítě s handicapem. Dochází nám, že máme problém, a že Jasmína má dětskou mozkovou obrnu, a to není rýma, která za týden bude pryč.

Jaké máme plány do budoucna, jak to s Jasmínou bude až bude starší (školka/škola)? To nevíme, nevíme, jak bude chodit, jak bude fyzicky schopná a samostatná. Samozřejmě věříme, že nejvíc, jak to pujde, ale plánovat se v tomto případě bohužel nedá. Jasmína už je ve věku, kdy se lidi ptají na školku. To se nás zatím netýká, plánuji dát Jasmínu do školky až ve 4 letech - pokud to bude možné, možná i s nějakým osobním asistentem, který by tam byl pro pomoc v pohybu. Třeba by ji na hřišti pomáhal, aby mohla být stále součastí kolektivu. Školka, ale bude určitě také omezená, protože budeme muset s Jasmínou stále cvičit a to je pro nás stále na prvním místě, ovšem myslim si, že kolektiv a školkou a školou by si mělo projít každé dítě a i Jasmína, hlavně proto, že mentálně je naprosto v pořádku.
Dostala jsem dotaz i na zvláštní školu - prosím tohle ne, jestli by měla jít do zvláštní školy, tak jí snad radši budu učit doma. Jasmína má problém pohybový, nikoli psychický/mentální, i vozíčkář může přece normálně studovat a pracovat v kolektivu mezi chodícíma a my věříme, že Mína chodit bude.
Celá budoucnost se odvíjí od jejího pohybu, co vše bude umět a co vše bude potřeba ještě dělat a cvičit. Nevím, kdy pudu do práce, nevím kdy Jasmína do školky, nevíme nic. Naučili jsme se v tomto případě neplánovat, život si to stejně plánuje sám.

V čem je péče o Jasmínu náročná? Pro mě určitě fyzicky. Jasmína není uplně prcek, je po tátovi, roste rychle a papá dobře. :D Svlékat a oblékat jí musím na zemi, když leží. Neustále zvedat a nosit - a to upozorňuji, že nosit zdravé dítě, které má stejnou váhu jako Jasmína, je jiné. Jasmína má propnuté nohy s nošením moc nepomůže, nedrží se, má jinde těžiště, takže je těžší, než doopravdy je. Často přemýšlím nad tím, kam s ní pujdu, jestli jí nebudu trápit tím, že někam bude chtít a nebude moct, hřiště, klouzačky, děti.
To vše znamená dělat jí zachránu, pomoc, a oporu při chůzi, často ji někam vysadit posadit, a i mě už někdy fyzicky dochází síly. Taky u sebe mám vždy milion pomucek, kočár, chodítko, motorku, abych ji dokázala dát alespoň něco samostatnýho, když ji vyndám z kočárku, a to všechno sebou tahám třeba jen, kvuli 5-10 minutám času, než jí dojdou síly. Lézt s botama nemůže, stát bez bot nemůže, doma to pro nás znamená začarovaný kruh, takže je to náročný i v tom, že někdy chcete udělat to nejlepší, ale bohužel to nejde. Pořád přemýšlím, co jí může pomoci, a jak vše udělat líp a jednodušeji, takže mozek mi pořád jede.

Doplňková otázka, která padne vždy. Proč nemůže stát bez bot? Kdybyste její nohy viděli stojící bez bot, neuvěřili byste, že to je vůbec fyzicky možný. Když si do googlu zadáte valgozní kotníky a kouknete se na fotky, je to slabej odvar, Jasmína to má podle mě o hodně horší. Ano mohla bych Vám to vyfotit, ale tohle jsou fotky, který jsem zatím neměla sílu jakkoli posílat do světa a kotníkové ortézy nebo ortopedické boty jí nožky drží, alespoň trochu ve správném postavení, a tak se jí ty nohy, alespoň nehorší.

Co je špatně? Jak funguje Jasmíny pohyb? Nevím, tohle mi nikdo nikdy nevysvětlil a když se zdravý člověk zamyslí nad chůzí, je to vlastně strašně jednoduchý, že jo. Nevím, co kde je špatně, nevím jaký rozkazy vysílá její mozek tělu, nevím, proč to tak je a nedokážu si to ani nijak logicky vysvětlit. Nikdy mi to neřekl nikdo z lékařů a popravdě ani jsem se na to takhle konkrétně nezeptala, mám dojem, že tohle asi neví úplně přesně nikdo. Každý postižení je totiž taky originál, ale kdoví, Jasmína nám to třeba jednou vysvětlí, protože doteď není znám jediný důvod toho, proč se tohle u ní děje.

Jak se k tomu postavila rodina a kamarádi? Moje rodina je oporou, snaží se pomáhat ve všech různých směrech, jak to jen jde. Jsme spolu v úzkým kontaktu a vidíme se několikrát do týdne. Jasmínu milujou, ale samozřejmě, vím, že v sobě mají mrzení z toho, že něco není v pořádku. Kamarádi, ti co zůstali, chápou, respektujou, pomáhaj, poslouchaj a jsou oporou.


Tak jsem se snažila napsat to všechno, na co běžně odpovídám skoro všem lidem. :D Jsou to mé odpovědi, mé názory, můj pohled. Já tento život žiju, takhle ho vnímám teď, člověk se vyvijí a za rok, může být všechno úplně jinak, můžu to mít těžce na háku, nebo sedět zhroucená v rohu místnosti. Často se mi při odpovídání chce i brečet, někdy se mě to nějak dotkne a tak to je, neberu to jako slabost, ale někdy se to najednou vykutálí. Snažím se být silná a šťastná, protože je potřeba, aby teď taková byla Jasmína a bojovala. Na spoustu lidí působím suverénně a právě tak, že to zvládám. Popravdě jsem se naučila odpovídat na opakující se otázky, navíc to žiju, a vím o čem mluvím a to se to pak mluví samo. Ale jsem dost citlivá a někdy mě složí maličkost, blbě položená otázka nebo blbej pohled, protože se stále jedná o téma, který někdy pořádně zabolí, doufám, že to čas zahojí. Byli to otázky mířené spíš na náš život, příště bych ráda udělala naopak otázky mířené na rehabilitace, na které taky často odpovídám.

Vím, že je tu s námi mnoho lidí, kteří nám pomáhají a díky Vám, jsme zůstali stále šťastný, protože naše dcera cvičí na rehabilitacích, který bychom si my nemohli dovolit, a díky tomu dělá obrovské pokroky a nám to dává novou naději a sílu jít a žít dál, tak šťastně, jak si Mína zaslouží. Děkujeme, protože jste naší společnou cestou za Jasmíny budoucností.

PS: Nebudu jsem kopírovat z internetu fráze o tom, co znamená dětská mozková obrna a jaké jsou formy, to si každý umí najít sám. Pokud jste na sobě dnes neměli zelený kus šatníku, který k tomuto dni patří. Věnujte pár minut tomu, něco si o DMO přečíst v odborných článcích na internetu, osvěta je důležitá. Vy budete obohaceni o nové informace a nikdy nevíte, kdy se Vám tyto informace budou v životě hodit, nevíte, co Vás potká a nebo s kým se potkáte. Já Vám dávám informace z našeho života, odbornost je na internetu a ta je také důležitá.

Posílám Vám všem, co tý naší malý blondýně fanděj obrovskou imaginární pusu. :)