Zpátky do budoucnosti

22.02.2022

 Proč tak zvláštní název? Není to chyba, je to schválně. Musím napsat, co všechno se událo za poslední půl rok s Mínou a co dalšího kvůli tomu v příštím půl roce plánujeme. Vím, že je teď kolem Míny více rozruchu, než jsme a jste zvyklí, ale snad Vám to trochu přiblížím v tomto článku.

Já bych vlastně nemusela nic psát, ta fotka to celkem dost vystihuje, přestože vůbec nebylo v plánu, že jí sem dám, ale byla jedna z mála aktuálních a vlastně sem sedí.
Vy, co naší cestu sledujete déle, víte, že jsem vždy přidávala Jasmínky pokroky, a jakože jich bylo. Téměř od prvního dne cvičení s Adélkou se Mína učila stát a chodit. Fakt jí to šlo, trvalo to déle, stálo to spoustu peněz, času, síly, kamarádů a mých slz, ale stále Jasmína postupovala dopředu. Minulý rok v létě už se to opravdu blížilo k tomu našemu cíli. Nožky měla hezky od sebe, a začínala chodit sama. Padala dozadu na hlavu, ale i to nakonec vypilovala a začala si věřit a my byli čím dál tím blíž k tomu našemu vysněnýmu finále.

No a najednou bum. Nohy na špičkách, zkroucený a vtočený dovnitř, chůze vypadající opravdu na první pohled ošklivě. Začalo to v září, a tak jsem se začala bát, že je to nástupem do školky, popravdě netuším doteď jestli s tím školka může mít něco společného. My vlastně nevíme, co to způsobilo, vše jsou jen domněnky. Stejně, tak jako nevíme, proč má Jasmína spastickou diparezu, nikdo nám neřekne, proč se tak radikálně její nohy a chůze zhoršila. Spasticita v nohách, kterou měla více ve stehýnkách se přesunula spíše do lýtek - proto ty špičky, a vtočené nohy. Proč se tak děje? To je ve hvězdách.
Jenže já na takovýhle propady nebyla za ty roky s Mínou a cvičením zvyklá. Byli jsme všichni zvyklí, že Jasmína dělá pomalu pokroky a samozřejmě víme, že spasticitou a růstem má nožky paradoxně víc "zkroucené", ale vzhledem k pokrokům to vždycky bylo, tak nějak vyrovnané. Zpracovat zhoršení, mi trvalo a popravdě asi ještě doteď trvá, mrzí mě se dívat na videa, kde chodila po patičkách a měla nožky krásně od sebe.
 Zprvu jsem se jako máma snažila Jasmínu hecovat, bejt ostřejší ať se nefláká, vyzkoušeli jsme a nakoupili nesčetně bot na podzim a na zimu, a ve všech to vlastně bylo stejné. Nic nepomáhalo, já byla více psychicky vyčerpaná, demotivovaná a naštvaná. A jako máma jsem to brala jako selhání a hlavně to bylo opravdu demotivující. Vůbec jsem nevěděla, které imaginární tlačítko zmáčknout a Míny chůzi vrátit do původního stavu. Nevěděla jsem a mnohdy jsem z toho byla fakt ve velkých úzkostech. Byla to novinka. Diparesa si řekla, že radosti z pokroků už bylo dost, a když už se nám začalo ulevovat s tím, že Mína byla schopná za ruku kousek dojít a motivace byla obrovská, blížili jsme se k samostatnosti, prostě zakročila, jako ten dinosaurus na tý fotce, a všechno se zkazilo.
 
Celý půl rok jsem hodnotila situaci, vymýšlela co a jak dál a mezi tím hodně brečela, kde jsem udělala chybu a kde jsem včas nezakročila. A víte co je na tom nejhorší? Uvědomění si, že i když dělám všemožný, nejsem všemocná. Uvědomila jsem si, že tuhle prazvláštní diagnozu bez příčiny, nemám pod kontrolou, a asi mít nikdy nebudu. Že se můžu snažit jakkoli a zkoušet cokoli, ale vždycky si to bude dělat, co chce a někde mě to nachytá a já tu prostě nemůžu sedět u okna a brečet, přemejšlet jakto a být vzteklá a naštvaná na Jasmíny nohy
, že dřív fungovaly lépe. Je to taková celoživotní hra, co nám naše dipareza zase nachystá.

Zkusili jsme aplikaci botoxu, která zabrala. Díkybohu, měli jsme zas radost, Jasmínce se pomalinku vraceli nožky, tam, kde jsme je viděli naposled v srpnu. Nebylo to ještě ono, ale najednou se to zas začalo vracet zpět.
Všimla jsem si, že teď i v září (před zhoršením nožek), Jasmínka najednou byla více unavená  nechtělo se ji chodit, z ničehož nic, což není obvyklé. Vždy (v září i teď) se tak stalo o víkendu. V sobotu to její "nechození" začalo a v neděli už nechodila vůbec.  Mína toho sice tolik neujde, ale je to dříč a výhody samostatné chůze si uvědomuje a vždy ji chodit bavilo.
Její nechuť k chůzi se pojila s následnou teplotou, která v obou případech přišla v neděli v noci v průběhu spánku, další den už Mína v obou případech byla v pořádku, a nakonec týden až dva po teplotě, dostala rýmu. Teplota a nechuť k chůzi proběhla též v obouch případech 3-6 týdnů po kontaktu s covidem. Přestože je na covid testovaná opravdu často, z mé vlastní iniciativy, nikdy Mína neměla PCR ani antigen pozitivní, ale je možné, že nám utekl, protože, ne vždy byl důvod testovat, ne vždy jsme o kontaktu s nakaženým věděli včas. Nevím zda to může souviset, zda je to třeba nějaka forma postcovidvýho syndromu, nebo jen náhoda. Ale celé mi to seplo, až minulý týden, kdy proběhl uplně stejný scénář jako v září. A co myslíte teď ,nohy má zas jak před botoxem. Takže jsme teď doma s rýmou a zase necvičíme a mě ta týdenní radost z uvolněných nožek zase přešla.
Jenže já už jsem za tenhle půl rok vyškolená, člověk se prostě jednou zase musí zvednout a teď víme, že čekat dál, nemá smysl. Musí cvičit, to je prostě priorita. Ale taky je důležité to výše zmíněné uvědomění si toho, že nejsem všemocná. Někdy to prostě nejde lámat přes koleno a když Mína brečí, že to nejde, tak já po ní nemůžu chtít zázraky, i když někdy chci, protože prostě chci, aby jí to zase šlo.
A tak se musíme dál hnout z místa a nemůžeme čekat, jestli se nožky zase spraví, nebo co bude dál, ale musíme se začít řídit tím co je teď.
A teď je to tak (vyjma pár dnů po botoxu), že ta chůze je zas na prd, asi ne tak moc jako před botoxem, ale je. Projevuje se to všelijak a několikrát jsem to psala, nožky vtočené dovnitř, nemožnost se zastavit sama při chůzi, venku chůze pouze s dopomocí, to znamená za mou ruku a další.

Po dlouhé době přemýšlení jsme došli k závěru, že čekat jestli Mína bude někdy venku bez záchytných bodů chodit sama a navíc ještě bezpečně, tak aby si neublížila, nemá smysl. Ano budeme k tomu stále směřovat, ale teď to nejde, takže se jí budeme snažit ulehčit všelijak. Hlavně aby třeba stačila svým vrstevníkům ve školce, aby se jí i nám lépe žilo a bylo. Aby pro ní pobyt venku byl možnost samostatného, ale zároveň aktivního pohybu. Proto v tomto půl roce budeme řešit pořízení nového chodítka, invalidního vozíku a odrážedla.

A teď Vám to rozepíšu. Chodítko Mína dříve měla, ale musíme koupit chodítko, pouze s kolečkama. Mína už nepotřebuje dvě brzdící "záchranné tyče", když s chodítkem kdysi začínala, byly to její první kroky a teď už Mína potřebuje k dispozici něco víc na její úrovni chůze, abychom se špatnou pomůckou nevraceli ještě více zpět než jsme.
Inavlidní vozík. Máme doma malinký invalidní vozík, na kterým Mína jezdí hlavně ve vnitřních prostorech, na nákupu, výstavě. Je to vozík určený pro děti do 3 let. Míně je potřeba pořídit vozík, který zvládne ježdění i po venku, zároveň musí být odlehčený, aby Mína mohla co nejpohodlněji vozík ovládat. Na vozíku, co máme už jezdí, jak drak, protože je lehounký. A tím že Jasmínka neni ležák, bude potřebovat vozík aktivní, ale zároveň i vozík, kde ji pohodlně budeme moci vozit my, když už nebude moct. Proč ji nedáme do kočáru? Míně budou v červnu 4 roky, do klasického kočárku se vejde jen tak tak, větší kočárek pro postižené děti pořizovat nechceme. Mína je mentálně zdravá a na vozíku ji můžeme vozit i my, ale zároveň se může pohybovat sama. Navíc, dokážete si asi představit, jak moc ji to v kočáru už nebaví a nerozvíjí.
Odrážedlo pro nás zatím jedna z  nejlepších možností pohybu venku. Jasmína bohužel nemůže mít odrážedlo, co se standartně vyrábí pro zdravé děti jejího věku. Jsou to taková ta kola, kde už si děti sami chytají rovnováhu, tu Jasmína ale nemá, takže na tomto odrážedle není schopná žádné jízdy. Zkoušeli jsme. Pro Jasmínu je důležité, aby odrážedlo samo stálo, mělo tři kola, zároveň dvě kola musí být vepředu, aby se při odrážení nebouchala do nožiček. Takové odrážedlo pro handicapované existuje, bohužel jeho nejmenší velikost je pro Mínu ještě na pár let velká. Obepsala jsem pár firem na výrobu podobného odrážedla na míru pro Jasmínu a uvidíme, jak to dopadne. Modlím se, že snad ano, protože tahle pomůcka by pro Jasmínu znamenala, opravdu velký životní pokrok. Moc bychom si přáli, aby to zase mohla zkusit. Stejně jako když byla malá. Určitě si mnozí z Vás pamatují, že právě odrážedlo bylo Jasmínky první samostatný pohyb mimo kočárek, a že jí to šlo a bavilo, a byla stejně rychlá jako my, to při chůzi není, ale na tyhle odrážedla pro prcky už je bohužel veliká.
Všechny tyhle věci jsou finančně nákladné položky a uvidíme, co nám bude schopna proplatit pojišťovna, a co ne. Víme určitě, že odrážedlo ne.

No a k těm kyčličkám, k těm zatím není, co nového psát. Stále čekáme na termín u specialisty na soukromé klinice, a modlíme se, aby byl, co nejdříve, a kyčle se začali rychle řešit. Ale zase se budu opakovat nejsme všemocní a ne úplně vše jde zařídit podle našich představ. Bohužel. Máme strach, co nás čeká.
Máme naplánované intenzivní cvičení v Cortex neuro center, teď na únor, na duben a na přelom června a července a samozřejmě nám do toho neustále lezou rýmy a nemoce, takže je to takový všelijaký. Tohle všechno včetně pomůcek, co jsem psala, chceme v průběhu tohoto půl roku zařídit, a ono všechno trvá, takže to hned tak nebude.

Proto se teď vybírá sbírka na donio.cz a proto se teď rozjela sbírka s MMA pomáhá. Bude spousta výdajů za cvičení, pomůcky, ale taky musíme pořídit auto. Abychom mohli pro Jasmínu mít vozík, odrážedlo a jiné pomůcky, se kterýma jsme si mysleli, že nemusíme počítat, a že teď už Jasmínka bude šlapat na paty svým vrstevníkům. Dipareza si ale jede svým životem, a tak nás to dohnalo až sem a děláme to pro naši dceru. Věřte, že někdy tohle všechno není příjemný, ale pokud jí chceme dopřát, co nejvíc, tak se budeme co nejvíc snažit a k tomu patří i sbírky. Jasmínce nefunguje pohybový aparát, tak jak by měl, ale hlavičku má v pořádku, a proto ji chceme do našeho života, co nejvíc zapojovat a chceme, aby to měla, co nejlehčí. A když nemůže s ostatníma dětma běhat, proč by nemohla mezi nima šlapat s chodítkem nebo jezdit na odrážedle. Uděláme a zkusíme pro to vše, aby mohla. Nemůžu ji do konce života vodit za ruku a vozit na kočáru a Jasmína to ani nechce.

Děkujeme Všem za podporu, přízeň a sdílení sbírek pro Jasmínu. Děkujeme, jsme za to opravdu vděční a vážíme si toho, je to pro Jasmínu naděje, že tohle všechno bude moct.
Přejeme za celou rodinu krásný magický den 22.2.2022.